Vidéo de la journée festive Agathe&Paul du 19 juin à Mornac

On vous avait promis des images exceptionnelles de la balade moto et de la journée festive du 19 juin à Mornac. Les voici les voilà !!!!! Nous remercions Francis Blicq de Chazelles Drones qui a réalisé ce petit montage vidéo. Vous allez découvrir des prises de vues incroyables et uniques. Pour ceux qui étaient présents à la balade le matin, essayez de trouver votre moto…..

Vous retrouverez la vidéo et toutes les photos de la journée sur le site http://www.Chazellesdrones.com ( vous pouvez commander les photos au prix de 2€ la photo, dont 1€ par photo sera reversé à l’association Agathe&PAul)

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Ils seront là le 19 juin !!!

 

Pour tous ceux qui aiment les rythmes afro-brésiliens, nous aurons la chance d’accueillir Bunda Blanca  le 19 juin à Mornac de 12h30 à 14h00 pour lancer les festivités de l’après-midi !!!

Ambiance assurée avec cette « groove machine « !!!!

http://www.bundablanca.fr/

 

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Programme journée moto2 19 juin

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Bulletin d’inscription Journée festive et balade Moto

Chers amis, voici le bulletin d’inscription mis à jour et le programme de notre journée du 19 juin à Mornac (16).

Vous êtes tous invités !!! motards ou non … 0 à 109 ans acceptés ! ( allez on peut pousser jusqu’à 110 ans avec un mot des parents !)

Balade moto en Charente le matin encadrée par la FFMC16 ( limitée à 400 engins 😉 ) … Pause café SoGood Expresso sur le Parking de Carrefour ( possibilité de faire le plein d’essence) …..Repas … Concerts ( Cosa, bunda blanca),  Animations, jeux pour enfants , Stands ( prévention routière , stand des pompiers, Baby-foot, upcycling etc…) , Tombola et démonstrations (Spinboard, Trial, modélisme, drones etc…) l’après-midi…

Bref, un bon moment à passer en famille !!! Nous avons même pensé à commander le soleil ! En plus, la commune est superbe … Bon , on n’a plus d’arguments!  mais VOUS,  vous n’avez aucune excuse pour ne pas venir…

Pensez juste à vous inscrire pour les repas (date limite le  12 juin) .

(cliquez sur les liens ou images pour ouvrir les fichiers en pdf )

Programme journée moto2 (1)

Bulletin inscription2 journée moto 19 juin 2016

Programme journée moto1 (1)

Bulletin inscription2 journée moto 19 juin 2016

 

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Good Job Paul!!!

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Depuis le début de semaine , l’équipe de Kennedy Krieger Institute de Baltimore essaie de faire goûter à Paul de nombreux aliments : brioche, pain de mie nature ou toasté,  avec marmelade, gaufre nature ou avec confiture, croque monsieur, frite avec ketchup, Pain Pita( libanais) nature puis avec sauce, cake , fraises, légumes cuits au four (croquants) céréales… Tout cela afin  d’ évaluer ce qu’il est capable de mâcher, pour qu’en France nous puissions construire ses journées alimentaires autour de ses compétences. Il a réussi à tout manger ( en petite quantité pour le moment, mais c’est vraiment super de le voir apprécier ces nouvelles textures!)

En tout , Paul aura eu (seulement!) 27 heures de traitement aux états-unis ( 6 heures l’an passé et 21 h cette année) et pourtant que de progrès !!!

L’équipe américaine est très contente de Paul et de sa coopération. Demain c’est la dernière journée !! Cela passe vite!!! Nous repartons avec de nouveaux programmes et encore de nouvelles avancées depuis l’année dernière. Cela va demander encore beaucoup de travail, d’investissement, de persévérance, avec des hauts et des bas… des exercices quotidiens à la maison et à l’IME , l’élaboration des programmes par sa psychologue mis en oeuvre par ses éducs. Il faut bien avoir à l’esprit qu’une telle thérapie demande un gros investissement de la famille et des professionnels qui entourent Paul.

Heureusement, nous avons la chance d’être très bien épaulés par les professionnels de l’IME et aussi et surtout, par Cherice Cardwell qui supervise les programmes de Paul à l’IME. Elle  nous a fait connaître l’Institut il y a deux ans et  nous accompagne à chaque fois,  sans elle, cette aventure n’aurait jamais vu le jour.

Maintenant, que Paul a fait un grand pas,  il va pouvoir goûter à de nombreuses choses en famille et manger réellement avec nous . Comme nous n’avons pas pu vraiment fêter son anniversaire avant de partir, nous allons pouvoir lui souhaiter autour d’un bon gâteau . Il va pouvoir souffler ses bougies et manger une bonne part avec nous.

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Photo de Kennedy Krieger Institute de Baltimore

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devoirs à la maison !

Quelques exercices à faire 2 à 3 fois par jour entre les séances de l’Institut Kennedy Krieger de Baltimore et on progresse vite…Paul mâche, gère les morceaux dans sa bouche et maintenant se sert seul ! et surtout , c’est essentiel, il prend du plaisir à découvrir de nouvelles saveurs et des nouvelles textures. Hier , gâteau chocolat/ caramel, ce matin barres de céréales fourrées aux fruits…

L’objectif des exercices est de travailler la latéralité de la langue et toujours sa mobilité, tout en gérant les morceaux dans la bouche ( passer des incisives aux molaires) sans les expulser…

Paul est toujours très coopératif et s’amuse de nous voir si heureux ( même si en fait, c’est beaucoup d’efforts et de travail!)…Tout ça avec une méthode comportementale axée sur la valorisation et le renforcement de l’apprentissage.

Voici une petite vidéo de la fin des exercices effectués en guise de devoirs à la maison…(on vous passe tous les points techniques faits en amont qui prennent beaucoup de temps pour arriver à ce résultat…)

https://youtu.be/IVi9Nk9U8p8

 

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Un vendredi matin au Starbuck Coffee de Baltimore…

Petite pause au Starbuck Coffee de Baltimore, ce matin avec Jules et Paul , (pendant que maman et Cherice R. Cardwell font les boutiques!!!) histoire de prendre un expresso ! What else !
Et bien si !! Fait rarissime et exceptionnel, Paul m’a demandé un biscuit au chocolat-caramel ( que jules et moi étions en train de savourer égoïstement !!!) . c’est la première fois !! Je lui propose une moitié qu’il mange rapidement! Et il me fait comprendre qu’il veut finir l’autre moitié !! c’est vraiment la première fois qu’il prend autant de plaisir à manger un gâteau ! Il prend de l’assurance et a de plus en plus confiance en lui…
Cela fait des années qu’on attendait cela !!! Difficile à comprendre pour certains peut-être , mais pour nous c’est énooooorme !!!!!

je n’ai pu filmer que la fin…

 

 

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J-1 avant le départ pour Baltimore!

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Demain Paul part pour la deuxième fois à l’Institut Kennedy Krieger de Baltimore. Pour ceux qui nous suivent depuis peu, Paul avait des troubles alimentaires sévères, il ne mangeait que des purées et des aliments mixés, et ne buvait pas. Depuis son premier voyage en Avril dernier à l’I.K.K et un suivi pointu de ses psychologues et éducateurs ABA depuis un an, Paul a fait d’énormes progrès. Il a réussi à outrepasser ses phobies et mange des petits morceaux et boit seul.

C’est grâce à ce programme alimentaire doublé d’une méthode comportementale, qu’il a pu en être ainsi.

Nous arrivons cependant à un stade où le suivi à distance des professionnels américains s’avère plus compliqué et où Paul doit être revu pour permettre la continuation de son programme.

La « Team PAul » , composée de ses parents, de Cherice psychologue BCBA, (et de Marie sa psychologue d’Angoulême, qui attend un heureux événement et qui nous suivra en live streaming de Charente) repart avec plein d’espoir et de volonté! Paul a envie de franchir d’autres étapes, et pour le moment , seuls les professionnels américains paraissent pouvoir l’aider!

Merci à tous ceux qui ont aidé au financement de cette aventure.

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Reportage F3 Poitou- Charentes : stage de kiné Medek organisé par Agathe&Paul

Retrouvez « Agathe&Paul » sur France 3 Poitou-Charentes: dans le 19/20 du 2 Avril 2016.  

https://youtu.be/co8eYx4Bd3U

Cette semaine s’ est déroulé un stage découverte de la kinésithérapie Medek. Cette méthode est très peu utilisée en France (seulement 5 praticiens dans l’hexagone) ; elle fait pourtant largement ses preuves dans d’autres pays notamment en Amérique du Nord et Amérique du Sud (méthode créée par Ramon Cuevas dans les années 70 au Vénézuela).

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Océane Javaux, jeune kinésithérapeute de 26 ans originaire de Toulouse, a accepté de venir prendre en charge cinq enfants du Poitou-Charente pendant quatre jours afin de faire travailler les enfants avec cette méthode.

Agathe,  Swan,  Léo,  Élise et Mathéo ont donc bénéficié de 2 séances de kinésithérapie Medek quotidiennes. Certains enfants avaient déjà pratiqué Medek avec Océane dans son cabinet de Toulouse ou lors de stages organisés bien loin de la Charente. Ces enfants ont beaucoup progressé en quelques semaines après ces sessions grâce aux exercices réalisés en famille chaque jour. Océane Javaux a d’ailleurs pu le constater cette semaine en retrouvant ces enfants.

 

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Pour les autres enfants,  ce fut donc un stage découverte. Pas évident pour eux de s’ adapter si vite à une nouvelle méthode et à une nouvelle thérapeute, mais tous ont donné le meilleur d’eux-mêmes ! La volonté de ces petits (non verbaux pour la plupart) est incroyable et s’est ressentie chaque jour un peu plus malgré leur fatigue.

Le but de l’association Agathe & Paul est de financer (tout ou partie) la formation Medek à un praticien de la région afin d’éviter aux parents de faire de longs et lointains déplacements très coûteux pour participer à des stages. C’est pourquoi nous avions invité quelques praticiens à venir découvrir cette méthode de travail pendant les séances (kinésithérapeutes et ergothérapeutes).

Croisons les doigts pour que l’un d’entre eux soit convaincu et accepte de se former !

Encore une fois, tout cela n’a pu se faire sans votre aide ! Merci

Vous pouvez continuer à aider Agathe&Paul en faisant un don , en adhérant à l’association ou en venant nous voir sur nos manifestations.

logo a&p

 

 

 

 

 

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bulletin d’inscription de la journée moto 19 juin 2016

le voici , le voilà ! vous êtes déjà quelques-uns à nous le demander… le bulletin d’inscription pour notre journée du 19 juin!

bulletin d'inscription journée moto 19 juin

fichier pdf : Bulletin inscription journée moto 2016 ;

Balade moto le matin , repas le midi , et après-midi festif !

Nous vous réservons de nombreuses surprises tout au long de la journée: spectacle de Trial , concerts, structures et jeux pour enfants, percussions par les Bunda Blanca, démonstrations de courses de drônes …. mais chuuut!!! on ne va pas tout vous dire .

Vous êtes nombreux à nous avoir contactés pour nous aider, nous sponsoriser et nous conseiller. Merci!

Cela va être une graaaaaande journée ! pensez à vous inscrire…

 

 

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journée moto du 19 juin 2016

Nous vous avions évoqué il y a quelques temps notre journée moto. Voici quelques précisions …

Le matin, la  balade sera parrainée et encadrée par la FFMC 16 et consistera en un tour de Charente (environ 200kms) . Quelques clubs et associations ont déjà répondu présents.  (3€ par casque).

Restauration le midi sur réservation ( 12€)…apéritif offert !!!!

Beaucoup de surprises sont prévues . Les animations de l’après-midi ne s’adresseront pas uniquement aux motards mais à tous les publics,  puisqu’il y aura un concert…un groupe de percussions( Bunda Blanca)…une démonstration de Trial…des baptêmes motos …il y aura de nombreux stands … des structures gonflables et des jeux pour enfants…et plein d’autres choses encore pour les petits ,pour  les moyens et pour les grands!

 Venez nombreux passer un moment unique et convivial et ainsi soutenir l’association Agathe&Paul.  Nous avons besoin de vous . C’est votre présence sur nos manifestations qui nous donne la force de poursuivre nos projets…  Alors on compte sur VOUS!!!!!

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