A propos

L’association Agathe & Paul a été créée en 2013. Voici pourquoi nous nous sommes lancés, et ce qui nous motive à faire appel à toutes les générosités.

Raison N°1 : PAUL

   

Paul avec son air coquin !

« Paul a aujourd’hui 13 ans, il est le fils de Christophe et Céline. Il a 2 frères Louis et Jules qui sont en pleine forme.

Paul a probablement souffert in utero et il est né extrêmement fatigué avec un bon mois d’avance. Tout de suite les médecins ont prévenu les parents d’un probable problème de santé sans savoir exactement lequel. À ce jour on ne sait toujours pas d’ailleurs, malgré de nombreuses recherches génétiques. Bref, aujourd’hui il présente un retard psycho-moteur évident et le développement de troubles autistiques. Paul est un battant, il a suivi des centaines de séances de kinésithérapie, d’ergothérapie etc… et il marche désormais. Il est étonnant et on a découvert un jour un peu par hasard qu’il connaissait toutes les lettres de l’alphabet ! C’était il y a quelques années déjà.

Ses parents ont beaucoup lutté avec d’autres pour créer une structure d’accueil de jour adaptée et ainsi l’IME-ABA de Ma Campagne a vu le jour en 2009, pour les enfants autistes.

Il fait du handiski, a longtemps fait du poney et surtout c’est le roi de l’informatique !!! Bien sûr tout n’est pas rose, il a de grandes difficultés pour manger, ne parle pas ou peu, se déplace avec difficulté. Ses parents ont du vendre leur maison pour en construire une autre, adaptée aux handicaps de Paul. Tous les aménagements ou matériel coûtent cher et peu de prise en charge pour palier ces dépenses. Ses séances de psychomotricité ne sont par exemple pas remboursées. Heureusement il est fort bien entouré !

Le projet pour Paul en 2015 était de l’hospitaliser une semaine à l’Institut Kennedy Krieger de Baltimore afin de réaliser des tests sur ses problématiques alimentaires. Aucun médecin n’avait pu proposer de réelles solutions en France . Ses parents ont eu raison de croire en ce projet novateur et efficace . Ils retournent d’ailleurs pour la deuxième fois en Avril 2016 à l’institut, tout d’abord pour finaliser la thérapie mise en place pour Paul en Avril 2015, mais également pour emmener des professionnels voulant découvrir de nouvelles méthodes prometteuses et désireux de reproduire ces techniques en France.

Raison N°2 : AGATHE

Agathe

Agathe et ses célèbres couettes !

 

 

Agathe a 5 ans et demi, elle est la fille de Carole et Stephane (Stéphane et Céline, la maman de Paul, sont cousins germains), elle a un frère de 12 ans, Gabin, qui va très bien.

Agathe est née un mois avant terme et a été transféré en néonatalogie à Girac car elle est née malade notamment d’une grave infection urinaire et a donc du se battre dès ses premiers jours de vie. Nous avons remarqué ensuite un comportement particulier (regard vide, retard des acquisitions primaires comme tenue de tête etc…) et à 4 mois elle a eu sa première crise d’épilepsie suivie de très nombreuses ( jusqu’à 12/jour) et qui lui ont effacé les acquis qu’on avait déjà du mal à mettre en place. Il s’ est écoulé 4 mois avant qu’un traitement ne soit efficace. Ce début des crises d’épilepsie a entraîné IRM et recherche génétique.

Diagnostic lourd : lissencephalie : le cerveau est lisse, sans sillon. Son épilepsie (syndrome de west) est donc symptomatique. Conséquence : un très gros retard psycho moteur. A ce jour elle ne tient toujours pas très bien sa tête, ne tient pas assise, ne marche pas et ne parle pas non plus. Elle connait cependant très bien son environnement et s’exprime à sa façon. Elle souffre de problèmes respiratoires très importants qui nécessitent un appoint en oxygène quasi quotidien ainsi qu’une séance de kiné respiratoire chaque soir. Elle suit également 2 séances de kinésithérapie motrice par semaine et lui faisons faire des exercices à la maison (il y a quelques années Vojta puis Medek).

Elle est également atteinte d’une neurovessie et devons sonder ses urines toutes les quatre heures. Elle évolue lentement mais se bat comme une lionne. On ne sait pas quelles sont ces possibilités d’évolution et ne faisons pas de plan sur la comète. A ce jour elle est gardée à domicile par une éducatrice spécialisée, devrait pouvoir intégrer sur des temps courts l’IME des Rochers dans les prochains mois et enfin avoir une vie sociale avec d’autres enfants ! Nous avons vendu notre maison pour en construire une adaptée aux besoins d’Agathe.

 

Quel est le rôle de l’association ?

Proverbe

 

Pour aider nos enfants à vivre heureux avec le handicap, nous récoltons des fonds. Pour cela, nous organisons des manifestations tout au long de l’année : loto, bal country, tournoi de babyfoot, balade moto, zumba party,… il y en a pour tous les goûts !

 

L’association permet ainsi de payer les charges sociales du salaire de l’éducatrice d’Agathe. Elle a permis également d’acheter une poussette spécialisée, un chariot de bain, un siège auto , un fauteuil Hippocampe ; financer des formations pour l’éducatrice d’Agathe ; financer des stages intensifs de kinésithérapie Medek pour 12 enfants, financer la thérapie de Paul.

Les prochains projets seront le financement de l’aménagement d’un véhicule ainsi que d’un système de rail au plafond pour déplacer Agathe dans sa maison.

Nous sommes aussi à l’écoute de toutes les propositions d’aide, quelles qu’elles soient. Sachez que chaque don aura vraiment un sens pour nous et nous y apporterons le plus grand respect.

 

A très bientôt ! »

 

Texte rédigé par Carole Malbran, la maman d’Agathe
2 comments on “A propos
  1. BOURDIAL Gérard dit :

    De tout coeur avec vous. Nous vous soutenons par la pensée, et si nous pouvons être utiles à quoi que ce soit, ce sera avec plaisir. De grosses bises à Stéphane et à vous tous.

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